每年四月,在自闭症意识月期间,Debra Vines 和她的非营利组织都会接到大量来自需要自闭症相关服务和资源的父母的电话。她说她更愿意全年都看到这种现象。
“自闭症意识月对我来说是每一天,”2022 年 CNN 十大英雄之一维恩斯说。
她和她的组织The Answer Inc.为芝加哥地区受自闭症影响的黑人和棕色人种家庭提供支持、服务和教育。维恩斯 35 岁的儿子杰森患有自闭症,她亲身体验家庭每天面临的困境。
“患有自闭症的儿童和成人非常重复——他们所做的一切都是一样的。但是当你有事业,或者是有其他孩子和其他责任的父母时,有时会非常、非常、非常、非常具有挑战性,”她说。
16 年前,Vines 和她已故的丈夫 James Harlan 共同创立了 The Answer Inc.,当时他们意识到,在寻找 Jason 迫切需要的支持、资源、教育和服务时,他们并不孤单。从那时起,他们的非营利组织帮助了服务欠缺社区的 4,000 多个家庭。她指出,需求持续增长。
“随着数字每天都在上升,我们每天都需要社区的支持。”
根据疾病预防控制中心的数据,美国大约每 36 名儿童中就有 1 名被确定患有自闭症谱系障碍。研究表明,早期干预服务可以改善学习、沟通和社交技能,以及大脑发育。
对于 Vines,自闭症意识月帮助她为那些在接受自闭症诊断后不确定该做什么的家庭辩护。
“我认为它让我们看到了这种残疾和我们需要的东西,”她说。“作为提供者,我们必须更加努力地工作才能宣传自闭症。”
Vines 认为最需要的一个领域是患有自闭症的成年人,他们在 22 岁时就不再参加许多项目。
“这几乎就像它们从地球表面掉下来一样,”她说。“几乎没有任何资源可供他们使用。”
The Answer Inc. 通过 Spectrum University 等项目解决了这一需求,该项目通过将 13 至 40 岁的参与者与雇主联系起来,帮助他们进入劳动力市场。
她的组织还致力于对整个社区进行自闭症教育,包括培训急救人员和其他公共工作人员识别自闭症的体征和症状。
“我希望看到(家庭)在社区内、公园区内、企业内拥有更多的综合资源,”她说。
Vines 说她的儿子 Jason 正在做“惊人的”并达到新的里程碑。她一直在和他一起学习社交技巧,比如说“请”和“谢谢”。前几天,她在家里扫了一些垃圾,让杰森帮她捡起来。他让她“说请”让她感到惊讶。
正是这样的时刻提醒了维恩斯,为什么她和自闭症社区的其他人全年都在继续努力工作。
“我每天都鼓励家人不要放弃,因为你永远不知道那个灯泡什么时候会熄灭,他们会达到另一个里程碑。”